Analía Camiruaga es psiquiatra pediátrica y exdocente de esa cátedra, es psicoterapeuta en la Asociación Uruguaya de Psicoterapia Psicoanalítica e integra la Unidad de Desarrollo del CASMU. Fue alumna de la doctora Gabriela Garrido, quien, según subrayó, «tiene una preocupación constante hacia el autismo en Uruguay y es responsable por la generación de la unidad de atención específica en el hospital Pereira Rossell y los contactos con instituciones nacionales e internacionales para abrir espacios de formación e intervención con relación al autismo».
Cada 44 niños, uno padecería trastornos del espectro autista (TEA) y el diagnóstico suele surgir a partir de consultas de los padres que detectan una «ausencia del lenguaje o de respuesta en actividades en conjunto», indicó Camiruaga.
Pero los signos de estos trastornos son muy variados. «En el bebé, vamos a mirar cómo se da el encuentro de miradas, si observa, si genera sonidos para comunicarse, su papel en el juego y las respuestas a estos intercambios, si hay participación o pasividad. Ver si puede anticipar, generar iniciativas hacia el otro, vocalizaciones, si hay intencionalidad y disfrute en el encuentro con el otro. Un repliegue puede ser una alarma y de ahí la importancia de diagnósticos tempranos. Muchas veces los padres observan que sus hijos demoran en responder, que fijan la atención en un juguete, que se dedican a alinear objetos y les incomoda que alguien intervenga. Los cambios de rutina también pueden generar molestias con alteraciones en el sueño. La irritabilidad o la hipersensibilidad a sonidos o sabores, hacer algo sin una finalidad concreta también pueden ser signos, así como no interactuar con sus pares o familiares.»
Así como la sintomatología es muy variada, también lo son los trastornos que el espectro abarca. «No todos los trastornos del espectro son de la misma entidad ni responden a las mismas causalidades, que son variadas y complejas», insistió la psiquiatra. Por eso, «la historia clínica y la vincular deben ser muy detalladas, atendiendo incluso al momento de la concepción de ese niño y luego de su nacimiento; el estrés envuelto, el factor socioeconómico». Estas complejidades hacen que Camiruaga considere necesario formar equipos interdisciplinarios especializados en el desarrollo para atender la problemática, con equipos de intervención.
«Como especialistas tenemos dos grandes desafíos: el primero, no llegar tan tarde a los diagnósticos y, el otro, generar buenas estrategias terapéuticas a medida de cada situación, con la evaluación correspondiente», observó la psiquiatra, que también alertó que «debemos ser cuidadosos con los sobrediagnósticos que incluyan esta psicopatología».
En esas estrategias terapéuticas, «el trabajo con todo el núcleo familiar es una pieza esencial para que comprenda, se involucre, intervenga y mejore la convivencia». «Recibir el diagnóstico genera impacto y a veces es traumático; por lo tanto, dar un diagnóstico de esta entidad implica sostener y acompañar a la familia para que todos funcionen y disfruten de la vida que les toca vivir. A corto plazo, una preocupación puede ser lograr una mejor convivencia con un niño irritable o generar contención en situaciones críticas, pero, a mediano y largo plazo, la educación de estos niños y su futuro laboral son un horizonte incierto. Hay un sufrimiento importante en el niño y en la familia que lo acompaña. Cuestionarnos qué estamos ofreciendo a un niño en esta condición es algo que nos debe implicar como técnicos y como sociedad toda. Muchas veces es un esfuerzo enorme de las familias para sostener tratamientos a largo plazo, con un costo humano altísimo.»
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La exinspectora de Educación Especial de la Administración Nacional de Educación Pública Carmen Castellano narró a Brecha que, en 1986, «después de la vuelta de los compañeros exiliados, la Inspección Nacional de Educación Especial empezó a mirar más profundamente la situación de los niños con discapacidad y a trabajar intersectorialmente con la salud, con el departamento de diagnóstico integral y con la Facultad de Psicología».
«Detectamos chicos que no entraban dentro de los parámetros de discapacidad intelectual porque mostraban particularidades en sus capacidades intelectuales y un fuerte déficit en la socialización y en la interacción. Se los destinaron, en ese entonces, a una escuela en La Blanqueada que se llamó Centro 231 y al que se lo pensó, junto con la salud, como un centro pedagógico-terapéutico, con médicos psiquiatras y psicólogos de renombre de Uruguay.»
Castellano, que fue directora de ese centro desde 1992, recuerda que en esa época se los identificaba como niños con «estructura psicótica de personalidad». Al comienzo se relevó también a los niños que no estaban escolarizados. La opción por la integración en las escuelas comunes hizo que las 81 escuelas especiales que existían en todo el país se transformaran en 2001 en los llamados Centros de Recursos, que brindan apoyo a las escuelas comunes para lograr la inclusión.
Para Castellano, «se ha avanzado muchísimo y en esto la clínica psiquiátrica del hospital Pereira Rossell ha hecho un gran trabajo en la formación de los pediatras y en la detección temprana». La maestra destacó especialmente la contribución de la doctora Gabriela Garrido, que fue pasante en el Centro 231 en 1992 y hoy «es un puntal» en la clínica del Pereira Rossell: «Realmente ha logrado muchísimo en la detección y el tratamiento de esta condición», insistió. Por su parte, el sistema educativo cuenta con maestros itinerantes en todo el país, que apoyan a la población autista a través de una red de retroalimentación entre las distintas escuelas. También están los equipos multidisciplinarios de las llamadas escuelas disfrutables, que interactúan con el sistema de salud para que si no existe un diagnóstico, se llegue a uno. «En situaciones en las que los indicadores no están claros, se hace un acompañamiento conjunto; la educación especial acompaña en la medida de lo posible y se generan incluso escolaridades compartidas», comentó.
Castellano apuntó a la necesidad de apostar a la formación de los docentes para que acompañen estos procesos. «Creo que hay que trabajar muchísimo la educación inclusiva. Y, además, todo el mundo tiene que comprenderla. Se necesitan recursos para apoyar a los docentes de educación común en educación inicial y primaria con acompañantes para favorecer la adaptación y la apertura al entorno social, y viceversa», sostuvo, y subrayó que «este es un punto esencial», pues se trata de niños «muy sensibles a los estímulos sensoriales y tienen distintas necesidades». Por eso el currículum básico de un docente de primaria debería incluir formación en autismo y una profesionalización que le permita atender a estos chicos con sus tiempos y la adaptación que requieren.
Por otra parte, la maestra señaló que también es necesario mejorar la atención de estos niños en la enseñanza media, pues, «si se trabaja bien apoyando a las familias, hay un gran número de chicos que pueden continuar la educación media y avanzar hacia la universidad, pero también hay otros que no, y tenemos que poder darles respuesta en la educación media».1
La docente valoró que los cambios en la estructura de gobierno de la educación introducidos por la Ley de Urgente Consideración impactarán negativamente en la consideración de las discapacidades. «Desde mi punto de vista, los cambios en los consejos perjudican enormemente la profundización en las distintas etapas. La interacción entre los distintos sistemas es fundamental. La educación especial implica subjetividades muy disímiles en problemáticas muy complejas. Hoy estamos hablando del autismo, pero abarcamos a chicos con otras características, cuyo desarrollo también está comprometido. Sin duda, creo que este cambio impacta. Poder transmitir lo que sucede en cada territorio, en cada escuela, sentirse acompañado, comprendido, representado en los distintos tramos de edad es complejo», afirmó.
Para Castellano «es claro que la intervención oportuna y temprana genera un impacto favorable en la evolución y en el desarrollo de estos chicos, y que siempre es posible intervenir en su calidad de vida».
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Según Soledad,2 madre de Juan, escuchar la palabra autismo le produjo una asociación confusa, porque llegar a ese diagnóstico lleva tiempo y se comienza con presunciones muy diversas. Su hijo actualmente sufre bullying en el edificio donde vive y este no cesa, a pesar de las denuncias de la madre. Soledad forma parte de un colectivo en formación de madres de personas con TEA.
Según Soledad, «la gran diferencia que veo en los últimos años es la precarización del Sistema Nacional de Cuidados. Sufrió recortes, al punto de que se están retirando asistentes y a la vez faltan cursos de capacitación por parte del Instituto Nacional de Empleo y Formación Profesional, lo que hace que escaseen los asistentes preparados. A su vez, hacen falta docentes itinerantes en las escuelas. Y la merma en las ayudas extraordinarias –con las que el Banco de Previsión Social apoya a las familias de escasos recursos con niños que padecen trastornos en el desarrollo– también repercuten».
Irene Peluso, socióloga y madre de Matías, forma parte de la comisión directiva de Aletea, una organización civil que brinda cursos para asistentes personales, orienta y contiene a padres, madres y familiares de personas con TEA desde 2017. Llevaron a cabo junto con otros colectivos análogos, la campaña de concientización Hasta Hoy.3
Para la socióloga, hay un sesgo de género en el diagnóstico del autismo. «Cada tres varones, hay una mujer autista. Todos los dispositivos de detección [de TEA] se han hecho pensando en los varones, y las mujeres presentan cuadros diferentes.» Sobre ellas operaría una suerte de «camuflaje social», pues «tienden a cumplir mejor con las expectativas sociales, con un costo enorme: la mayoría son diagnosticadas con depresión, bipolaridad», observó.
Subrayó, además, la carencia de apoyo para los adultos autistas, coincidió con Soledad acerca del debilitamiento del ofrecido por el Sistema Nacional de Cuidados y señaló que el color azul que identifica las campañas del 2 de abril es rechazado por muchos autistas, pues lo identifican con ideas «capacitistas».
Con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, organizaciones de familiares hicieron llegar al presidente Luis Lacalle Pou una carta con sus demandas. Según Soledad e Irene, las respuestas del presidente fueron vagas.
1. El 1 de abril, el subdirector de la Dirección General de Educación Secundaria, Oscar Yáñez, anunció que se va a crear un Centro de Recursos para Adolescentes con TEA. Según Robert Silva, presidente del Consejo Directivo Central, la Agencia Nacional de Vivienda facilitaría el local.
2. El nombre de la fuente ha sido cambiado.